孩子出生,一声啼哭,代表着新生与希望。 可对于张家人来说,孩子出生那刻却是梦魇的开始。 是双胞胎——两个女儿,不过两个婴儿是罕见的坐骨连体婴儿,腹部相连,下半部分长在了一起。 对于这个普通的家庭,无异是一个晴天霹雳。 有人劝孩子的母亲杨妈妈放弃,家里人也有些不知所措。这样一对“怪婴儿”,以啼哭向世界宣示她们的不甘。 她们想活着,想好好看一看这个世界。 杨妈妈听着女儿们一声声啼哭,最终作出决定:坚决不会放弃。 自此,她和两个女儿一起向命运作出最强烈的反抗。 2008年年底,杨妈妈怀孕。 于这个普通的小家庭来说,又多了几分希望。过完年,她就留在老家安心养胎,丈夫在外打工。 一家人期盼着孩子来到这个大家庭,添几分喜气。 整个怀孕期间,杨妈妈并没有任何不适,也就没想过去做B超。那时候可没有备孕、防婴儿畸形的说法,多数普通家庭从怀孕之后,都是循着经验养胎。 随着预产期一天天临近,第一次当妈妈的杨妈妈愈发紧张。 和丈夫通话,说的最多的就是孩子的事。 是男孩还是女孩、男孩叫什么、女孩叫什么,诸如此类。 能看出来,这对小夫妻实在有些紧张和期待。又怎么不会紧张、期许呢?十月怀胎,一朝分娩,他们就将多一个身份:父母。 2009年6月,杨妈妈在镇卫生院顺利生产。 当医生看到婴儿后,着实被吓了一大跳——两个婴儿腹部相连,下半部分长在了一起。 连体婴儿!还是罕见的坐骨连体! 卫生院医生很快联系了相关专家,专家建议做分离手术。据专家估计,做这样的手术至少要十万。 十万!孩子他爸在外烧电焊,一个月才一千多工资,让这个家拿出十万来救这对连体婴儿,还不能保证手术百分百成功。 张家人犹豫了,分娩第五天,杨妈妈和两个孩子被接回了家。 不难想象,那几天这一家人一定为救不救孩子闹开了锅。就连不少街坊邻居听说这事后,也建议放弃婴儿。 可那是两个活生生的生命,是杨妈妈的孩子,杨妈妈怎么舍得?丈夫是个老实本分的人,就一个态度:一切听妻子的。 孩子的命运,系在杨妈妈身上。 救,手术不一定成功,但肯定会负债累累。 不救,刚来这个世界的两个婴儿绝无生的希望。 孩子一声声啼哭,让杨妈妈作出最后决定:坚决不放弃!如果连她都放弃了孩子,孩子们实在可怜了些。 确实很可怜,像这对婴儿这样的病例,在全世界都十分罕见。又恰恰是一个普通家庭,何去何从都很难说。 好在卫生院院长将婴儿的相关信息放在了网上,由好心人陆续关注到这个家庭,更有志愿者登门主动帮忙,当时张家人主要有两个困难,一是家庭经济状况,二是为孩子找一家合适的医院。 像这样罕见的病例,普通医院是没有充足的手术条件,只能去大医院,有人建议说去上海、北京,那些地方的大医院做分离手术更有把握。 张家人怎么不想去大地方的大医院?可是没钱。 东拼西凑,才凑够几万块,距离十万块依旧差很大一截。 好在这件事被发到了网上,并引起了不少人关注,社会各界人士纷纷伸出援助之手,捐款、捐物,志愿者主动上门帮他们排忧解难。 最终,张家人来到武汉协和医院。 之所以会来这里,一是手术费相对便宜些,二是协和医院做过类似手术。一家人来到协和医院后,医院给予了足够的人文关怀,各界人士的捐款、捐物行动也并未停止。正是有好心人的帮助,为他们解决了后顾之忧,更多心思放在了孩子身上。 孩子在好心人的安排下,住进了协和医院。 对于这对新来的宝宝,医护人员表现出足够的关怀。 他们从网上很早就知道了这对宝宝的消息,人送过来之后,专家组经过反复讨论,最后确定了手术方案。 不过孩子实在太小了些,要想确保手术顺利,还必须等两个婴儿增些体重。 其次,张妈妈每天也没闲着。 由于两个孩子是罕见的坐骨连体婴儿,手术最难的还是腹壁重建。因为两个孩子腹部相连,一旦分开,可想腹壁缺损面积有多大。 除此之外,分离手术之后还需要进行肛门成形、泌尿生殖道重建。 总之,这绝对不是一场轻松的手术。即便协和医院已经有过类似经验,也不敢保证百分百成功。 张妈妈每天都会给孩子做“折叠操”,即将两个孩子面对面对折,其目的还是为了长出更多的皮肤。 前期准备工作尚且艰难,手术过程更加艰辛。 2009年11月17日,两个孩子被推上手术台。 手术室外面早已站满了人,除孩子的亲人之外,还有些来自各地的好心人,以及未能赶到现场心系孩子的好人隔空祝福。 他们很清楚这对孩子即将要面临的是什么,很有可能仅仅感受了这个世界4个月,就要离开。 命运多不公,唯剩下顽强抗争! 手术从早上七点半开始,原计划下午四点完成分离手术。整场手术汇集了全院三十多名专家,每个人严阵以待、分工明确。 即便如此,手术依旧比预计长了六个小时。 足足14个半小时手术时长,足以看出这场手术的不容易。岂止是不容易,中途孩子好几次命悬一线。 特别是腹壁分离之后,当两个孩子心理上的联系被隔断,生理上表现出强烈反抗,好在专家组早有准备,几次挽救孩子于危难。 晚上十点,分离后的两个孩子被送入重症监护室。 直到此时,所有人才长舒一口气,张妈妈更是瘫坐在座椅上。 虽说为母则刚,这些日子她一直强撑着口气,坚持要给孩子做分离手术,为此日夜照顾两个孩子。 当孩子被送上手术台,她整颗心都悬着,手术期间更是饱受折磨,尤其是医院下发病危通知书后,她几近崩溃大哭。 如今孩子分离手术成功,她总算能松口气。可她依旧不敢放松,因为这只是一期手术,还有二期的修复手术,以及后续的恢复。对于这个普通的家庭来说,即便有好心人捐款,身心上的折磨也让人痛苦不堪。 手术一个月后,两个孩子回了家。 回家之后,两个孩子把张妈妈折磨的够呛。本来就是婴儿,再加上手术,两个小孩没日没夜的闹腾。 尤其是老二,也就是妹妹张珑,因为两个姐妹之前共用一个肛门、尿道等,手术分离之后,身体上的一些资源基本都给了姐姐张玲。因此她需要通过尿袋、粪袋排泄,不少时候半夜都需要起来换。 姐姐虽然拥有比较完好的器官,依旧存在失禁的情况。 除了照顾两个孩子之外,他们每年都还要去医院做检查、手术。因为分离手术只是将两个婴儿分离开,并不能让他们的身体恢复到和正常人一样,需要长久的修复手术才能渐渐平复掉手术的创伤。 做不完的手术、后续的恢复治疗,基本占据了两个姐妹的全部人生。那对于只有几岁的两姐妹来说,这样的人生算什么呢? 在这场惊心动魄的手术中,不可否认每个人都十分关心两个孩子。但手术结束之后,更多人关心的是两个孩子是否能活着,从而忽略了她们心理上的创伤。 的确,两个孩子还小。 但她们很懂事,四五岁的时候就知道自己是连体婴儿。 每一次去医院,都很安静的接受手术。可她们毕竟是孩子,也要上学、要生活,免不了和人打交道。 姐姐还好,看起来像个正常人。 妹妹不太一样,她总是挂着尿袋、粪袋。 小孩子在一起总会口无遮拦,也不会顾及别人心里会不舒服,说的一些话总会无意间伤害到其他人。 就比如说,小朋友看到妹妹身上挂着尿袋、粪袋,就会大喊着说:“哈哈哈,你们快看她好奇怪!” “好奇怪呀好奇怪!” 小朋友眼中的奇怪,曾几何时差点要了两姐妹的命。 因为他们不懂,所以算得上无心之失。 可两个姐妹是懂的,四五岁就知道自己与众不同,兴许在大人眼里,她们并不在意别人说了什么。 实际上,她们很在意。 不然她们也不会单独玩,因为她们在意别人的眼光。张妈妈说,曾经听到过有个小孩当着她们的面说她们身上很臭。 张妈妈听的很难受,两个小孩却表现的很平静,好似不在意。其实张妈妈知道她们很在意这件事,因为有好几次两个孩子都哭着闹着说不想去上学。小孩子不愿意去上学,无非就是觉得委屈、难受。 两个孩子因为什么难受、委屈呢?答案是自尊。 她们两个四五岁的时候就知道自己是连体婴儿,这些年大大小小的手术几乎占据了她们全部的时光。 一次次手术其实就是一次次伤害,成年人都不一定能经受得住这种伤痛,何况是两个小孩子呢? 但这对姐妹很懂事,从来没让家里人操心过。 兴许是连体婴儿的缘故,姐妹俩感情很好,很小就开始帮着家里人做事,比如拖地、洗碗,以及照顾小弟弟。 是的,张妈妈几年后又生了一个男孩。 这次孩子很健康,就是一下子增加了负担。毕竟要养三个孩子,其中两个孩子每年都要做手术。 大大小小的手术,费用始终是个大问题。 两个小孩子肯定不懂这些,但是她们很爱这个家。 张妈妈回忆,自从家里有了小弟弟,两个姐妹放学后除了写作业之外,总会轮流帮着她照顾小弟弟。 特别是刚生孩子那段时间,两个姐妹一放学就跑到医院去和妈妈说话,争相照看着弟弟,有时甚至为这事儿会吵架。 张妈妈知道,两个孩子之所以这么懂事,其实是爱这个家。 或许很难理解,可以想象一下,两个姐妹在学校没有朋友,经常两个人一起玩,对她们来说最重要的就只剩下家人了。 所以在她们画的画上,最常见的就是一家人。 有时会画妈妈,有时会画弟弟,爸爸出现的次数很少。因为自从生下她们之后,全家基本就靠着爸爸挣钱养家。 爸爸很少回来,基本过年才回来一次。平常和妈妈相处的时间更多,但她们也知道爸爸的不容易。 这些年两个孩子做手术,虽然有好心人帮忙,但是费用始终是个大问题。孩子爸一月工资只有几千块钱,除开生活其实就剩不了多少。 怎么办呢?张妈妈说不知道,但他们一定不会放弃孩子。就算家里面再穷,再苦,再累,也会把孩子的病治好。 2019年11月17日,分离手术十周年。 对于两个孩子来说,这一天代表着新生。 对于孩子的父母来说,这一天代表着希望。 对于医院的医生护士来说,这一天代表着医学进步。 因此在这个特殊的日子,协和医院为孩子准备了一场特殊的生日。两个小孩子很开心,她们很熟悉这个地方。 这些年她们也时常来,和医院的医生护士关系很好。 当然,医院的医生,护士也很喜欢两个孩子。 生日宴会后,两个孩子被带到了中山公园,阳光沐浴下,是那么开心、那么活泼,无不象征着生命的茁壮成长。 正因为这样的生命顽强、充满了斗志,才让世人感觉到别样的精彩。更多人对他们的期望不是大富大贵,只是想让两个小孩子茁壮成长、向阳而生。 这就是生命的意义,也是旁人感动的原因。